Ultima voluntad

(El Mundo, Noviembre 7 de 2013)

¿Quién hablara por usted cuando usted no pueda hacerlo? Esta pregunta es muy importante en caso de enfermedades catastróficas o enfermedades que no tienen cura.

El caso de las demencias, es un buen ejemplo. En la etapa severa de la enfermedad de Alzheimer, los individuos pierden la capacidad de comunicarse, reconocer a su familia, reconocer a seres queridos, y de cuidarse a si mismos. Típicamente, los enfermos deben ser sometidos a una operación para habilitarles una sonda que luego servirá para alimentarlos. En esta etapa avanzada, también es frecuente encontrar infecciones urinarias y se requiere de cuidado las veinticuatro horas.

Desafortunadamente, para esta enfermedad, no existe cura y no existe tratamiento que disminuya su progreso o que la detenga. Si existen algunas drogas que mejoran temporalmente ciertos síntomas. En conclusión la calidad de vida tanto del paciente como de sus familiares va en caída libre y sólo se detiene cuando el paciente fallece.

Volviendo a la pregunta que motiva este columna. La respuesta es: usted mismo, pero cuando este en todas sus facultades. Para eso, en países desarrollados existe la figura de “Ultima voluntad” (Advance directive en inglés). Este es un documento legal donde se expresan con claridad las preferencias en cuanto a la calidad de vida propia y de los familiares en casos como el mencionado. También se dejan por escrito los límites al tratamiento que se desea recibir, incluyendo aquel que se rechaza. Igualmente, se designa un representante para que ejecute esas decisiones y otras que no hayan sido previstas.

Una característica muy importante de este documento, es la prohibición explícita de que quien tome tales decisiones sea el médico tratante, o cualquier persona que represente a una institución que de tratamiento. Esto se hace para eliminar el conflicto de interés económico que supone alargar una vida a punta de tratamientos agresivos, con alta incertidumbre y alta rentabilidad.

Una buena política publica de “Ultima voluntad” seria beneficiosa para el país. Debería existir el espacio legal para este tipo de documentos y una regulación para fácil acceso de los mismos tanto para familiares como para las instituciones tratantes. Los beneficios para las familias podrían ser muchos. Primero, se conocería de primera mano la voluntad del individuo. Segundo, ayudaría a dirimir diferencias entre familiares y otras personas cercanas. Tercero, en casos en que los pacientes hayan optado por no someterse a ciertos tratamientos o a la prolongación artificial de la vida se ahorraran tiempo y recursos. Cuarto se limitaría el conflicto de interés económico existente.

El tema es políticamente incorrecto para muchos, especialmente en sociedades conservadoras. Afortunadamente la apertura que hoy tenemos a discutir otros temas tabú como aborto y matrimonio gay, sea una buena señal para iniciar este importante debate.