Fiascos tecnológicos en el sector salud

(El Mundo, Noviembre 21 de 2013)

El Presidente Obama no pasa por un buen momento por cuenta de la reforma a la salud aprobada en 2010. En su momento le costó gran parte de su capital político y radicalizó aún más al partido opositor (Republicano). El apagón de septiembre, donde buena parte de las oficinas de gobierno no trabajaron se explica por esta oposición. Para colmo de males, le fallaron los sistemas de información cuando más los necesitaba. En octubre se inauguró un portal de internet donde los estadounidenses que no tenían seguro de salud o que querían cambiarlo podrían entrar y comprar libremente aquel que más se ajustara a sus necesidades. El portal no funcionó, y aunque algunas cosas han mejorado, muchos dudan que lo haga en el inmediato futuro.

Al otro lado del charco, en el Reino Unido, el Servicio Nacional de Salud acaba de anunciar que abandonará la creación de un sistema de información que iba a unir todos los actores del sistema. Un proyecto de 10 años y que ya había gastado 2.7 billones de libras, pero que tenía planeado gastarse 11.4 billones.

Estos fiascos tecnológicos en materia de sistemas de información para el sector salud tienen varios elementos en común. Dos explican buena parte de los problemas: Liderazgo y formas de contratación.

En cuanto a liderazgo, en los dos casos, la persona encargada de los proyectos (el decisor de última instancia) era un alto funcionario público. Esto es problemático por varias razones: es una persona muy ocupada con múltiples obligaciones que puede dedicar muy poco tiempo al proyecto, es una persona que está sujeta a presiones políticas, es una persona que no conoce de tecnología aplicada al sector, y por último puede incluso no compartir el espíritu del proyecto.

En cuanto a contratación. La forma en que se desarrollan estos proyectos y las leyes de contratación pública son incompatibles. Los grandes proyectos de tecnología están marcados por alta incertidumbre técnica, razón por la cual diferentes alternativas de solución deben ser probadas usando ensayo y error. Esto es factible y tolerable en el sector privado pero no en el sector público. Las reglas de contratación pública son estrictas y están marcadas por ciclos muy largos de contratación que demoran innecesariamente los procesos y la capacidad de innovación. En segundo lugar, el método de “ensayo y error” no es muy bien visto por los organismos de control fiscal y político que tienden a confundirlo con corrupción y prácticas delictivas.

De aprobarse la reforma de salud, una institución llamada Salud-Mia tendría que construir una infraestructura tecnológica de magnitudes nunca antes vistas en el país. Valdría la pena estudiar todo lo que fallo en EEUU y Reino Unido para no fracasar en el intento.

Ultima voluntad

(El Mundo, Noviembre 7 de 2013)

¿Quién hablara por usted cuando usted no pueda hacerlo? Esta pregunta es muy importante en caso de enfermedades catastróficas o enfermedades que no tienen cura.

El caso de las demencias, es un buen ejemplo. En la etapa severa de la enfermedad de Alzheimer, los individuos pierden la capacidad de comunicarse, reconocer a su familia, reconocer a seres queridos, y de cuidarse a si mismos. Típicamente, los enfermos deben ser sometidos a una operación para habilitarles una sonda que luego servirá para alimentarlos. En esta etapa avanzada, también es frecuente encontrar infecciones urinarias y se requiere de cuidado las veinticuatro horas.

Desafortunadamente, para esta enfermedad, no existe cura y no existe tratamiento que disminuya su progreso o que la detenga. Si existen algunas drogas que mejoran temporalmente ciertos síntomas. En conclusión la calidad de vida tanto del paciente como de sus familiares va en caída libre y sólo se detiene cuando el paciente fallece.

Volviendo a la pregunta que motiva este columna. La respuesta es: usted mismo, pero cuando este en todas sus facultades. Para eso, en países desarrollados existe la figura de “Ultima voluntad” (Advance directive en inglés). Este es un documento legal donde se expresan con claridad las preferencias en cuanto a la calidad de vida propia y de los familiares en casos como el mencionado. También se dejan por escrito los límites al tratamiento que se desea recibir, incluyendo aquel que se rechaza. Igualmente, se designa un representante para que ejecute esas decisiones y otras que no hayan sido previstas.

Una característica muy importante de este documento, es la prohibición explícita de que quien tome tales decisiones sea el médico tratante, o cualquier persona que represente a una institución que de tratamiento. Esto se hace para eliminar el conflicto de interés económico que supone alargar una vida a punta de tratamientos agresivos, con alta incertidumbre y alta rentabilidad.

Una buena política publica de “Ultima voluntad” seria beneficiosa para el país. Debería existir el espacio legal para este tipo de documentos y una regulación para fácil acceso de los mismos tanto para familiares como para las instituciones tratantes. Los beneficios para las familias podrían ser muchos. Primero, se conocería de primera mano la voluntad del individuo. Segundo, ayudaría a dirimir diferencias entre familiares y otras personas cercanas. Tercero, en casos en que los pacientes hayan optado por no someterse a ciertos tratamientos o a la prolongación artificial de la vida se ahorraran tiempo y recursos. Cuarto se limitaría el conflicto de interés económico existente.

El tema es políticamente incorrecto para muchos, especialmente en sociedades conservadoras. Afortunadamente la apertura que hoy tenemos a discutir otros temas tabú como aborto y matrimonio gay, sea una buena señal para iniciar este importante debate.